Vivir con esquizofrenia: Luces de una enfermedad estigmatizada por la sociedad
Tildados de locos y temidos por ser considerados como violentos, los pacientes que padecen de esquizofrenia son personas que muchas veces viven en soledad, aislados por una sociedad que los empuja a enfrentar esta enfermedad que gracias al desconocimiento tiene más sombras que luces.
Por: @elwndelabarba
Imagina que de un día para otro comienzas a escuchar voces. Imagina ver cosas, alucinaciones, saber que no están ahí, pero verlas igual. Imagina que sientes que te miran, te persiguen, te buscan, pero estás solo en tu pieza. Todo está en tu cabeza y no lo puedes controlar, solo imagina no tener control sobre lo que es real y sobre lo que no está pasando. Imagina que te tildan de loco y se alejan de ti cuando más necesitas de otra persona. Imagina que piensan que eres violento cuando lo único que quieres es vivir en paz.
Abrumador, ¿no? Lo anterior es solo una pincelada menor que tiene que vivir una persona con esquizofrenia, una enfermedad que afecta a 1 de cada 100 personas y que en Chile afecta al 0,5 % de la población sobre los 15 años. Por lo general aparece durante la adolescencia, desde los 16 hasta los 30 años. La enfermedad repercute además en la familia del afectado y lleva consigo una fuerte carga económica, emocional y social.
Vida Magazine quiso mirar de frente a la esquizofrenia, conversar con un paciente, saber qué pasó, qué siente y qué quiere. Porque una persona con esta enfermedad está loco, pero por comprensión y por recibir ayuda.
LOS OJOS DEL MATI
Lo que caracteriza la enfermedad es que la persona pierde contacto con la realidad. Existen tres tipos de síntomas: los positivos, los negativos y los cognitivos.
Los síntomas positivos, también conocidos como psicosis, son aquellos donde es frecuente que escuchen voces (alucinaciones) o que piensen que alguien los persigue y los quiere dañar (delirios). A veces también se pueden comportar de manera extraña, pues están respondiendo a estas percepciones. Por ello, es fundamental que la familia entienda que para el paciente estas experiencias son totalmente reales.
“No me acuerdo muy bien del momento, pero tuve un brote de esquizofrenia con delirio de persecución. Pensaba que todo el mundo me seguía, que hablaban de mí o me grababan. Primero era solo en mi casa, después pasaba en todos lados y empecé a hablar solo”. Así comienza su relato Alejandro Rojas (25), paciente con esquizofrenia.
De inmediato agrega que, “me llamo Alejandro, pero me gusta que me digan Mati”. Lo reconozco, me asusté. Pero ese susto está basado en el lamentable estigma social que tienen los pacientes con esquizofrenia. Le pregunté el por qué y me dijo que era su segundo nombre. Nada anormal, no eran “cosas de loco”, al menos de parte de él. Me avergoncé e inmediatamente pensé en que el común de la gente ―me incluyo― no sabemos nada de esta enfermedad, pero somos categóricos para pensar en que sí sabemos. Esto es parte de la gran deuda que tiene Chile y su sociedad en torno a la salud mental.
Está diagnosticado con esquizofrenia paranoide. Todo partió a finales del 2017, cuando se encerró en su pieza y llegó a estar por un mes sin salir. De esta forma durante el verano del 2018 estuvo hospitalizado, luego ingresó a la Clínica Los Tiempos y en marzo de ese año llegó al Hospital de Día en La Serena. Su diagnóstico actual es remisión parcial, lo que significa que aún tiene síntomas, pero no son graves.
Los ojos del Mati son diferentes, tiene una mirada que te atraviesa y pasa a través de uno. Además me percato que la boca se le seca (preguntando después me dijeron que muchas veces es por el tratamiento y otras es por el daño orgánico que produce la enfermedad), “ahora estoy mejor, tomando las pastillas... ya estoy en la realidad”, me cuenta.
¿Te diste cuenta en algún momento de lo que te estaba pasando?
No, de hecho yo nunca pedí ayuda. Mi familia tuvo que intervenir para sanarme.
El Mati tuvo un problema del que no le gusta hablar y eso cree que gatilló muchas cosas que lo sobrepasaron. “Hoy estoy normal, bueno normal, normal no, porque tengo que tomar pastillas. Me siento bien y el año que viene voy a trabajar y saldré adelante”, señala este joven, que antes de esto estudió gastronomía internacional, pero todo quedó en pausa.
¿Conocías lo que era la esquizofrenia?
Nada, sabía que existía, pero nada más. Conocía las enfermedades psiquiátricas, pero nunca había investigado hasta que me pasó. Por eso le pido a la gente que estudie, esto le puede llegar a cualquiera, en cualquier edad y momento. Pero es tratable, no es el fin del mundo y se puede tener una vida normal.
¿Te acuerdas cómo era tú día a día antes de que te internaran?
Mi mente jugaba conmigo, escuchaba voces que hablaban de mí. Las escuchaba muy claras y me preguntaba si era real o no. Luego empecé a empeorar, reconocía las voces, eran de mi mamá, mi papá, mi hermano o los vecinos. Yo sabía que no estaba ahí y no me estaba llamando, pero igual la escuchaba. Incluso una vez creí escuchar la voz de Dios. El día a día era una tortura, no estaba en mi claridad, ni normalidad. No me permitía hacer mi vida normal. Esta enfermedad no se la deseo a nadie.
¿Cómo ha sido tu tratamiento?
Antes tenía hartas pastillas, luego me fueron disminuyendo y ahora tomo una en la mañana, otra en la tarde y una última en la noche, que son para diferentes cosas. Con las pastillas me relajo, duermo bien, porque antes no dormía nada. Las tomo hace un año y no he tenido ningún efecto colateral, pero podría pasar. Hoy además vengo a terapia, pinto, canto y hago deporte. He descubierto otras cosas, otros talentos. Ya no escucho voces, muchas cosas que pasaron en ese periodo de tiempo ya no me pasan. Miro para atrás y sé que saldré adelante. La vida tiene obstáculos, pero se pueden pasar.
NO SOMOS BICHOS RAROS
Si bien sus ojos son especiales y en algunos momentos habla con cierta dificultad, la verdad es que a primera vista es imposible decir que el Mati tiene alguna enfermedad, mucho menos esquizofrenia; es que en él fue diagnosticada a tiempo y ha tenido una buena red de apoyo.
¿Cuánto sirve el apoyo familiar?
Es fundamental. Es imprescindible que alguien esté contigo.
¿Es una enfermedad solitaria?
En mi experiencia no, para nada. Pero en muchos casos las personas quedan solas, la familia los abandona y los amigos se alejan. En mi caso mis amigos no me abandonaron, además en el Hospital de Día también me hice buenos amigos. Cuando recién estaba brotando la enfermedad me aislaba, no quería salir a ningún lado, mi vida era mala, además no sabía que estaba enfermo.
¿Te molesta que la gente juzgue a las personas con esta enfermedad?
Todo el mundo juzga sin conocerte. La gente no se da cuenta de que uno está enfermo hasta que hablas de ello. Puedo ir por la calle y la gente no lo notará, pero hablo y a veces me ven raro, algunos me apoyan o me dan un consejo. Hay poca información, cuesta encontrar a un buen psiquiatra que te ayude. Además, estas enfermedades deben ser más conocidas. Yo sé que hay un día mundial de la salud mental, pero ojalá la gente no nos mire como bichos raro.
¿Cómo te ves de aquí a cinco años?
Siendo un gran chef. Quiero retomar la carrera, primero trabajaré en lo que sea y luego estudiaré.
Las causas de la esquizofrenia no se saben con certeza, ya que tiene un origen multicausal, es decir, varios factores actúan simultáneamente para que la enfermedad se origine.
Por una parte, hay factores hereditarios que llevan a que la persona tenga una predisposición genética a enfermar. Por otra parte, hay factores del neurodesarrollo y por último están los factores ambientales, que actúan como desencadenantes en personas que ya tienen una vulnerabilidad o predisposición. Los más frecuentes son situaciones de estrés, sobre todo en la adolescencia o el consumo de alcohol o drogas.
¿QUÉ ES LA ESQUIZOFRENIA?
La esquizofrenia es un trastorno mental grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. Algunas de las experiencias más frecuentes son las alucinaciones (oír voces o ver cosas inexistentes) y los delirios (creencias erróneas y persistentes). La esquizofrenia se asocia a una discapacidad considerable y puede afectar al desempeño educativo y laboral.
Héctor Carrasco es jefe de psiquiatría del Hospital de La Serena y jefe de la especialidad en la Universidad Católica del Norte, quien indica que “muchas veces se da en los niños, principalmente en la adolescencia y en los adultos jóvenes. Se decía antiguamente que era una enfermedad que afectaba más a hombres, pero en la actualidad la brecha se ha igualado. Es una enfermedad que tiene que ver mucho con situaciones de estrés temprano”.
Los esquizofrénicos suelen sufrir estigmatización, discriminación y la violación de sus derechos humanos. La esquizofrenia es tratable. La farmacoterapia y el apoyo psicosocial son eficaces.
UNA LUZ: HOSPITAL DE DÍA
Ubicado en calle Pedro Pablo Muñoz #104 en La Serena (esquina con Almagro), se encuentra un dispositivo de la red de salud mental, dependiente del área de psiquiatría del Hospital de La Serena. Funciona como una hospitalización diurna, de ahí su nombre y atienden todo tipo de patologías psiquiátricas graves y agudas; asimismo, los ayudan con su tratamiento y con una posible inserción laboral.
Cuenta con 15 plazas para pacientes sobre los 18 años, los que acuden de lunes a viernes, y vuelven a dormir en su casa; la idea es sacarlos de su medio habitual, pero mantenerlos supervisados
Karen Tapia, enfermera y coordinadora del Hospital de Día de La Serena, indica que “la nueva psiquiatría dice que no debemos tener a los pacientes encerrados y tenemos que devolverlos a la sociedad; esto va más allá de los fármacos”.
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