Reportajes


¡Otro bingo solidario! Cuando el bolsillo no soporta una enfermedad

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Las deudas agobian a miles de personas que han visto que luchar por la cura de un hijo enfermo está marcada con signo peso. Es que cuando el dinero falta es el momento de buscar la manera de solventar los gastos, y las rifas, bingos y completadas se pueden trasformar en la única forma para afrontar un oscuro panorama.

Por: Carlos Martin

@carlosf_martin

Fotografía: Daniel Esquivel

"Por mi hijo hago lo que sea". "Tengo que 'aperrar' por ella". "Estoy sin trabajo, los remedios son caros y estoy endeudado". Estas son solo algunas de las frases de padres que tienen un hijo o hija con alguna enfermedad de gravedad, quienes viven una angustiante espera entre terapias, pasillos de hospitales o terminales de buses, en donde el sufrimiento de un hijo se transforma en una verdadera cruz que todo el núcleo familiar debe cargar.

Así por ejemplo lo escuchamos en un bingo a beneficio de Mauricio, un joven de 17 años que está a la espera de un trasplante de hígado y cuya larga enfermedad ha obligado a su familia a recurrir a manos y pesos generosos para solventar sus gastos. Corriendo con una bandeja con sopaipillas en sus manos, el papá de Mauricio señala escueto: "No hay bolsillo que aguante".

Es que cuando los tratamientos son largos, las deudas se hacen parte del presente y del futuro de las familias. Un panorama que se torna oscuro, por lo que hay que luchar y literalmente "hacerlas todas" para superar este verdadero drama que posee el sistema de salud en Chile: se puede sobrevivir, pero luego los bolsillos son los que se enferman.

LA SÚPER ABUELA

Lia Canivilo tiene 70 años, pero lejos de descansar, a su edad ha tenido que seguir luchando y volver a ser mamá, ya que se hizo cargo de sus cuatro nietos. Y, por si fuera poco, Diana, la menor de ellas, con solo 3 años ha enfrentado dos tumores cerebrales.

Además, como muchos adultos mayores, Lia tiene una jubilación que con suerte le alcanza para costear su propia vida y tiene que hacer de todo para poder criar de la mejor manera a sus nietos de 9, 7 y 6 años y a Diana, quien ha sido operada dos veces y se mantiene viajando entre La Serena y Santiago para realizarse radio y quimioterapias para luchar por su vida.

La mujer que vive en la Villa Lambert, en el sector de Las Compañías (La Serena), revela que "me dieron la tuición de mis cuatro nietos, porque la mamá se fue, y como a los cinco meses de tenerlos la Dianita se enfermó y cayó al hospital. Me dijeron que había que enviarla de urgencia a Santiago, si no se moría. Todo esto ha sido terrible".

Señala además que su hijo, el papá de Diana, no ha podido trabajar en los casi dos años que su nieta ha vivido en tratamiento, y afirma que vive de la caridad de las personas “que me regalan cajitas con comida o ropa. Gracias a Dios he tenido suerte de cruzarme con buena gente y les agradezco todos los días, soy feliz con su ayuda".

Lia le agrega a su drama que su jubilación es de poco más de 110 mil pesos y se suman 44 mil pesos que le entrega el municipio de La Serena, "y con eso tengo que hacer milagros", relata esta mujer a toda prueba que, con un suspiro, pero con una sonrisa en su rostro, indica que "de alguna manera trato de darles lo mejor a mis niños, para que no pasen hambre como lo pasé yo. Ya no soy joven, pero le hago el empeño, cuando puedo hago mermeladas, vendo nueces y me las ingenio para ganar unos pesitos más".

Al igual que otras familias, organizaron dos bingos cuando Diana estaba en el jardín Los Payasitos. “Ellos se han portado un siete, nos han ayudado como si fueran parte de nuestra propia familia, lo mismo el Colegio Villa San Bartolomé, en donde van mis otros nietos; esas ayudas llegan justo en los momentos que más se necesitan, son como ángeles".

ENFERMOS EN FAMILIA

Muchas veces se entiende que la enfermedad de un hijo será una lucha en todo sentido, tanto físico como económico, y en medio de todo está la familia, la que puede reaccionar de distintas maneras.

El psicólogo Rodrigo Torres indica que la forma de afrontar una enfermedad depende de varios factores, "desde los recursos económicos, la edad del hijo, si nace con una enfermedad o la adquiere, si es crónica, si tiene cura o no, entre otros". Todo lo anterior genera distintas reacciones que determinarán cuánto se puede resentir la familia.

El especialista añade que hay familias que se cohesionan y les hacen frente a las dificultades de la vida, pero también están aquellas que “se dispersan, porque no cuentan con ayuda de parte de sus círculos cercanos y pueden terminar relaciones o generar divisiones". Pero además cuando la cura no está en la misma ciudad y se debe viajar se puede generar un desarraigo en materia de costo-oportunidad, "porque muchas veces la posibilidad de seguir trabajando en tu ciudad genera un gasto doble; por un lado está el gasto por irse y por otro es el costo-oportunidad, que es el gasto por no producir. Además, muchas veces uno de los padres debe dejar de trabajar para quedarse con el hijo o hija".

LOS NO ESCUCHADOS

Hay un grupo de personas que lucha por ser escuchados por las autoridades. Hablamos del "Movimiento Hipoacusia Chile, Todos por el AUGE", que nació hace unos nueve meses y que defiende los derechos de las personas que viven con hipoacusia, pérdida gradual de la audición que deriva en sordera y que la ley actual cubre, pero no a toda la población.

Lorena Valenzuela es la fundadora del movimiento, vive en Santiago y es educadora de párvulos, pero no trabaja en lo que estudió debido a su hipoacusia, ya que desarrolló problemas de lectoescritura y redacción, lo cual notó con el pasar de los años.

Indica que padece de otoesclerosis bilateral progresiva, que es un tipo de hipoacusia que si no es tratada a tiempo deriva en sordera por calcificación de la cóclea. “Me sometí a tres cirugías de cambio de estribo, todo en forma particular, pero sufrí la discriminación de tener servicio Fonasa; me dejaron en lista de espera por más de un año, porque mi operación era 'barata', costaba dos millones, y le daban preferencia a otra gente que pagaba mucho más. Dejé muchas cosas de lado por guardar el dinero para poder operarme. Es horrible el sistema de salud en Chile".

Recalca además que le ha enviado cartas al Presidente, al Ministro de Salud, a Senadores y Diputados, pero no ha sido escuchada, por lo que "me vi en la obligación moral de hacer algo por los hipoacúsicos que como yo no están en el rango de edad AUGE. Buscamos ayuda del Gobierno para la modificación de la ley actual y que todos los chilenos sean incluidos, ya que tenemos una gran brecha de edad de 0 a 4 años y luego atención desde los 65 años".

Con rabia Lorena señala que "estamos cansados y aburridos, la ley dejó fuera a la mayor población hipoacúsica y necesitamos apoyo. Muchas familias para cubrir los gastos médicos recurren a bingos o rifas para costear el gasto de repuestos". Se habla de una tasa sobre el millón y medio de hipoacúsicos a nivel nacional y menos de la mitad tiene tratamiento.

Una de las medidas que el Gobierno anunció implementar en materia de salud es la creación de un seguro nacional de medicamentos para todas las personas que no tengan cobertura AUGE/GES o Ley Ricarte Soto, pero aún es solo una buena intención que debe materializarse. Por el momento las rifas, bingos y completadas seguirán siendo la alternativa, y en muchos casos el sustento para luchar por salvar la vida de un hijo.

¿QUÉ ES EL AUGE/GES?

Celia Moreno, subdirectora de Gestión Asistencial del Servicio de Salud Coquimbo, señala que las garantías AUGE/GES, como su nombre lo dice, son garantías explicitas en salud, "que dan una oportunidad de atención y acceso para todos los pacientes por igual, en calidad y protección financiera, tanto para los pacientes Fonasa como los de Isapre, y una de sus características principales es que tienen un tiempo que, según la ley, se debe respetar para su atención".

En total cubre 80 patologías muy diversas. En la Región de Coquimbo lo más demandado es salud oral de las pacientes embarazadas, y también existe una alta demanda en oftalmología por vicio de refracción y por otra parte están las prestaciones de cáncer cervicouterino".

Los tres grandes hospitales, como La Serena, Coquimbo y Ovalle son los que atienden las GES, y dentro de ellos el Hospital de La Serena es el que tiene más garantías; el año pasado atendió 52.000, el de Coquimbo 8.000 y el de Ovalle 7.800.

Moreno señala que "la alternativa que tiene una persona con una patología que no está cubierta por el GES es la Ley Ricarte Soto, que es especial, porque atiende a pacientes independiente de su sistema de previsión y agrega a Dipreca y Capredena. Atiende además a patologías de alto costo".

LA ENFERMEDAD OLVIDADA

Si bien el AUGE/GES es una ayuda, no da cobertura a todas las patologías. Dentro de ellas están las demencias, como el alzhéimer, una cruda enfermedad que ha sido olvidada y no cuenta con estas garantías.

Patricia Alegría, neuropsicóloga y presidenta de la Corporación Alzheimer Chile, indica que en Chile hay más de 200 mil personas viviendo con esta enfermedad, que se triplicarían para el 2025, "lo que implica un costo mucho más elevado, además para todo el grupo familiar, pero es un costo social que todavía no se ha visibilizado".

La especialista recalca que, si tuvieran cobertura, "su vida cambiaría radicalmente", agregando que un medicamento antidemenciante cuesta entre 40 y 300 mil pesos mensuales, y "ese costo se duplica porque los pacientes normalmente toman dos medicamentos, además son adultos mayores, que en promedio toman seis medicamentos por otros motivos; es algo brutal".

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