Reportajes


Asperger: Entre la adaptación de las familias y la falta de especialistas en regiones

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El Síndrome de Asperger es sin duda uno de los temas médicos del último tiempo. Sin embargo, poco se ha dicho sobre lo que es vivir con Asperger, o tener un hijo que lo sufre.

"Mi nombre es Khan, puede que les parezca que soy un poco raro, es porque padezco el Síndrome de Asperger, no significa que este loco, no no no, soy muy inteligente, muy listo, pero hay algunas cosas que no acabo de entender… por ejemplo, no entiendo porque la gente dice una cosa y piensa otra…" esto es un extracto de una escena de "Mi nombre es Khan", película que trata la historia de un hombre musulmán con Síndrome de Asperger.

Hablar de Asperger es sin duda hablar de algo muy desconocido para la mayor parte de la sociedad, sin embargo, tal como lo relata “Mi nombre es Khan”, hablar de Asperger, es hablar de un mundo distinto, diferente y especial.

Según la descripción que hace la Fundación Asperger Chile, es “una condición neurobiológica y no una enfermedad, que se describe como un Trastorno Generalizado del Desarrollo”, y que afecta a la comprensión social, lenguaje verbal  y no verbal, y a la Imaginación. Se encuentra dentro del Espectro Autista y 1 de cada 88 personas está dentro de este Espectro, otra particularidad es que es más frecuente o visible en niños que en niñas.

Algunas veces,  las reacciones a  ciertos estímulos son vistos por las personas que le rodean como comportamientos sociales  inadecuados o desproporcionados,  sin embargo, esto es debido a un desorden en el ingreso de información a su cerebro.

Los niños Asperger, presentan un sin número de habilidades y talentos que no tienen todos por igual. Para efectos pedagógicos se los ha clasificado en: pensadores visuales, pensadores músico-matemáticos y pensadores lógico verbales.

Vivir Con Asperger

Pero más allá de las cifras o de las definiciones, quisimos conocer cómo vive una familia en la que existe un niño con Asperger, cómo cambian las rutinas, y cuál es su percepción sobre este trastorno. Para ello, Vida Magazine conversó con la periodista Carolina Rodríguez, cuyo hijo menor presenta este síndrome.

El hijo de Carolina tiene 8 años y ha recibido varias terapias, todas en Santiago, ya que, enfatiza, “faltan especialistas en la Región de Coquimbo”. Esta es su historia.

¿Cómo te das cuenta que  tu hijo  tiene Asperger?

El primer año de vida era todo normal como cualquier niño que se reía, que compartía como bebe, pero alrededor de los dos años empezamos a notar que no miraba a los ojos, que podía estar jugando con sus autitos y llegaban sus abuelos a verlo y él se quedaba ensimismado en su juego, le costaba saludar, mirar a la cara o sorprenderse con algo, muy encerrado en su mundo. Luego leyendo diversos artículos, nos dimos cuenta que este síndrome se comienza a presentar alrededor de los dos años, por eso una de las teorías que se manejan es la incidencia de las vacunas, aunque no está comprobado, desde esa época yo no le puse más vacunas a mi hijo. Mientras no me digan que hay evidencia científica que las vacunas no producen Síndrome de Asperger por el Timerosal, no volveré a usarlas.

¿Cuáles son los cuidados que deben tener los padres?

Esos cuidados vienen de todas las terapias que le han hecho, yo creo que todo niño Asperger tiene que pasar por un fonoaudiólogo que sea especialista en el trastorno de la comunicación, y lamentablemente en La Serena no hay, faltan especialistas en toda el área de la salud que estén capacitados para tratar con estos niños. Deben ir además al neuropsiquiatra, que tampoco hay en la región, terapeuta ocupacional, todos estos especialistas te van dando pautas para tratarlos. Hay que mantenerles rutinas, todo a la misma hora, el orden, así ellos se sienten seguros. Como son de pensamientos muy concretos hay que explicarles por ejemplo los chistes, las metáforas, los dobles sentidos.

Tú tienes un hijo mayor, ¿Cómo es la relación entre ellos?

Tengo la suerte que mi hijo mayor es muy sociable, muy receptivo, es un ángel. El cuida y ayuda mucho a su hermano. La neuropsiquiatra me dijo que la mejor terapia que ha tenido mi hijo ha sido su hermano mayor, ya que es su modelo a seguir, se hacen cariño, se abrazan, realmente ha sido como una terapia. Van en colegios distintos y ellos saben por qué, el mayor sabe lo que tiene el hermanito menor, quien también sabe que tiene Asperger.

¿Y en cuanto a la inclusión escolar?

Ha sido muy difícil, no conozco ningún papá al que le haya sido fácil el tema de la inserción escolar, es una tarea pendiente en la región y en el país. La principal debilidad de los niños Asperger son las habilidades sociales y es ahí donde tenemos el problema en los colegios. Mi peregrinar por los colegios ha sido fuerte, muy complejo, he llorado mucho, pero ahora logré matricularlo en un buen colegio, me abrieron la puerta y han tenido la voluntad de entender a mi hijo, ya que en otros colegios no fue la misma recepción. Hay que crear conciencia en el trato de los niños Asperger. Hay que adecuar las evaluaciones y el currículum y eso no es algo tan complicado pero depende de la voluntad de los profesores.

¿Tareas pendientes?

Primero estamos muy deficientes en el área de la salud, ahí hay que fortalecer la especialización y la capacitación de los profesionales en el tema Asperger. Se debiesen hacer seminarios, congresos, porque esto es algo relativamente nuevo, de hecho hay muchos adultos no diagnosticados, por ejemplo el tenista Marcelo Ríos, a quien le agradezco  su entrevista porque permite que el tema se abra y se hable.

Tarea pendiente también es la educación, tener una mayor inclusión en los colegios y que los profesores y todas las personas que participan en un colegio se capaciten en cómo tratar a los niños y en estrategias para trabajar dentro y fuera del aula, pero para todo ello se requiere vocación y mucha voluntad.

La falta de conciencia social sobre el tema, así como las carencias en especialidades médicas en la región, han hecho a Carolina y otras madres, pensar en la formación de una agrupación regional de familias de niños con Asperger. “Vamos a tratar  de formar esta agrupación porque nos interesa traer especialistas, que den charlas y lo más importante, queremos tener un taller de habilidades sociales aquí en la región, porque nuestros niños que tienen entre 7 a 9 años van a crecer y necesitan herramientas para  enfrentar algo tan complejo como la adolescencia y la juventud.

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